Інформаційне повідомлення до Всесвітнього дня розповсюдження знань про аутизм

 2 квітня 2024 року відзначається Всесвітній день поширення знань про аутизм і кожному з нас варто бути обізнаними стосовно цього стану організму людини. З цієї метою Центр європейської інформації (діє при відділі обслуговування користувачів) підготував інформаційне повідомлення, в якому спробує з’ясувати хто такі «діти дощу» і чого потребують люди з діагнозом «аутизм». 

Діти з розладами аутистичного спектра сприймають наш світ інакше, ніж інші діти: вони граються не так, як це прийнято, не так реагують на оточуючих, не так сприймають рідних, вони радіють іншому. Для них не існує норм і правил, їм незрозуміло і не цікаво те, чим займаються звичайні діти. У них свій, закритий для сторонніх світ, але їм конче потрібна наша допомога, підтримка та розуміння.  

Незважаючи на те, що діагноз «аутизм» існує офіційно, дітей (як і дорослих людей) з таким діагнозом у цивілізованому світі не прийнято вважати хворими у традиційному сенсі цього слова. Правильніше й етичніше їх називати людьми з порушеннями сприйняття і комунікації із зовнішнім світом. Із цієї причини доцільним є використання терміну «спектр», що охоплює всю різноманітність проявів цього синдрому. Розлади аутистичного спектра (РАС) – це низка психологічних характеристик, що окреслюють широке коло розладів поведінки і труднощів у соціальній взаємодії та комунікації.

Аутизм – це стан, який зустрічається приблизно у 1% населення земної кулі. Він містить проблеми з навичками соціальної поведінки і спілкування, сенсорним сприйняттям, рухом і дрібною моторикою, мовою та інтелектуальними здібностями.

У більшості випадків причина виникнення аутизму невідома. Можливо, що в його появі беруть участь як генетика, так і навколишнє середовище. Дослідження лікарів спрямовані на вивчення відмінностей у структурі та функціях мозку, оскільки у людей з аутизмом мозок більше і він інакше обробляє інформацію. У 90-х роках минулого століття була популярною теорія про те, що РАС може спровокувати щеплення проти кору, краснухи та паротиту. Але пізніше ця думка була спростована. Деякі ліки, які жінки приймали під час вагітності, можуть збільшити ризик аутизму, і це частіше відбувається на рівні деяких генетичних ускладнень. Однак крім цієї інформації знання щодо походження аутизму досить обмежені. Також відомо, що хлопчики схильні до набагато більшого ризику, ніж дівчатка. Роль спадковості як причинного фактора захворювання теж не доведена. Аутизм спостерігається у всьому світі, незалежно від національності і соціального рівня людини. Він залишається найпоширенішою причиною інвалідності. Висока частота розладів, їх хронічний характер і великі витрати на соціальне забезпечення роблять симптоми аутистичного спектру реальним лихом не лише в західних країнах, а й у всьому світі, актуальною проблемою в галузі охорони здоров’я.

Але, досить важливо відзначити такий незаперечний факт: разом із труднощами, з котрими доводиться стикатися людям з розладами аутистичного спектру, потрібно наголосити також про їх можливості. Люди із симптомами аутистичного спектра мають такий же самий багатий спектр обдарувань як і межі розладів. Спробуємо навести вісім прикладів:

1) здатність розуміти конкретні поняття, правила і послідовність;

2) гарні (або, навіть, виняткові) навички довготривалої пам’яті;

3) здібності до математики, інформаційних технологій, музики та образотворчого       мистецтва;   

4) можливість мислити у візуально-просторових рамках;

5) здібність у ранньому віці до розпізнавання письмового тексту;

6) щирість;

7) відмінні навички концентрації;

8) швидка орієнтація.

Вчені, науковці, дослідники, а також музиканти, художники, письменники – у світі багато історій успіху, в яких люди з аутизмом є головними героями.

Лікування аутизму містить інтенсивну поведінкову, розвиваючу і трудову терапії. Основний її напрямок – освітній. Це навчання тих, хто має РАС, виконання ними різноманітних завдань (від навичок гігієни до вербального спілкування). Другий напрямок – компенсаційний. Фахівці допомагають аутистам знаходити і використовувати в повсякденному житті свої переваги. Третій – поведінковий, спрямований на те, щоб звести до мінімуму симптоми, які заважають життю в соціумі, такі як істерики або агресія.

В деяких сім’ях батьки використовують для своїх діток арт-терапію і анімалотерапію (катання на конях, плавання з дельфінами тощо), краніосакральний масаж, гомеопатію і багато іншого. І хоча користь цих методів ще недостатньо доведена, батьки відзначають їх позитивний вплив на дітей.

Не існує єдиної дорожньої карти для життя з аутизмом. Обрати правильний курс нелегко, і зазвичай потрібні безліч проб для кожного окремо. Хоча наполегливість має значення. До послуг людини з аутизмом – і хороші фахівці, й доведені методи, котрі можуть значно поліпшити її життя. Ось деякі перевірені варіанти, які дійсно допомагають полегшити РАС:

1. Логопедія. Якщо дитина не розмовляє, вона, швидше за все, зосереджується на базових навичках спілкування за допомогою жестів. Робота логопеда спрямована на розвиток вміння використовувати мову в соціальних умовах.

2. Поведінкова терапія є одним з найстаріших і найбільш повно досліджених методів, спеціально розроблених для лікування аутизму. Це інтенсивна система навчання, заснованого на винагороді, яка фокусується на оволодінні дитиною певними навичками, такими як повсякденні завдання із самообслуговування (зав’язування шнурків, чищення зубів тощо).

3. Терапія розвитку соціальних навичок використовує ігрові методи, які засновані на власних інтересах, сильних сторонах і рівні розвитку дитини для підвищення емоційних, соціальних та інтелектуальних навичок. Соціальна терапія за допомогою групових занять вчить дітей з аутизмом як правильно взаємодіяти та співпрацювати одне з одним.  

4. Фізіотерапія. Фізіотерапевт працює над моторними навичками своїх пацієнтів, роз’яснює як правильно керувати тілом за допомогою фізичних вправ і рухливих ігор.

5. Медикаментозне лікування. Не існує ліків, здатних вилікувати аутизм, але багато з них можуть полегшити симптоми.

Наприкінці, декілька порад батькам стосовно виховання дитини з РАС у соціумі:

а) створюйте умови для розвитку дитини;

б) заведіть домашнього улюбленця: спілкування з тваринами позитивно впливає на роботу мозку й емоційну сферу дитини;

в) розвивайте в дитині почуття прекрасного – перш за все за допомогою класичної музики, котра не тільки забезпечить відчуття психологічного комфорту і безпеки, а й сприятиме розвитку уваги та інтелекту.

І, найголовніше, приймайте свою дитину такою, якою вона є, любіть її всім серцем!

 

Пропонуємо скористатися списком літератури, який допоможе знайти потрібну та корисну інформацію щодо розладів аутистичного спектра, про те як їх подолати, яку обрати допомогу і як знайти правильне, ефективне лікування. Автори книг не бажають залишати наодинці батьків та педагогів із їх проблемами, тому намагаються надати їм (рідним та близьким) корисні поради і відповісти на тисячі різноманітних запитань. Всі рекомендовані видання знаходиться у фонді нашої Бібліотеки.   

376
Б 17

Базима Наталія Валентинівна.

      Розвиток мовлення дітей з аутизмом / Н. В. Базима. – Х. : Ранок, 2018. – 144 с. – (Інклюзивна освіта).

Авторка посібника підготувала практичні поради для розвитку мовлення у дітей старшого дошкільного віку з розладами аутистичного спектру. Описано характерні особливості формування емоційно-вольової сфери. Також характеризується поведінка та ігрові активності дітей із РАС.

376
В 43

Вікарі Стефано.

      У нас дитина з аутизмом: допомога сім'ям із дітьми з аутизмом : практичні рекомендації для батьків і педагогів / С. Вікарі. – Х. : Ранок, 2019. – 111 с.

Ця книга відомого італійського спеціаліста, науковця і практика, автора багатьох книжок, присвячених дітям і підліткам з аутизмом, адресована батькам, учителям і вихователям. Використовуючи досвід лікарні Bambino Gesù в Римі й дослідження численних науково-дослідних центрів Італії, автор намагається пояснити природу розладів аутистичного спектра, дає слушні поради і, головне, – надію на те, що багато які з порушень можна скоригувати, покращити поведінку дитини й адаптувати її до соціуму. Автор стверджує, що не слід впадати у відчай: аутизм – це не вирок. Дитина з аутизмом завдяки належній терапії із часом зможе нормально взаємодіяти з іншими людьми, здобути освіту, працювати і створити сім’ю. Книга також допоможе не заблукати в морі різних теорій, програм і методів, що їх сьогодні пропонує сучасна наука. Стефано Вікарі сподівається, що його книжка допоможе людям свідомо обрати ефективні методики.

376
Д 86

Душка Алла Луківна.

        Дитина з розладами аутистичного спектра / А. Л. Душка. – Х. : Ранок, 2018. – 31 с. (Інклюзивне навчання за нозологіями).

Ця книга призначена для багатьох родин, що стикаються з комплексом проблем, пов'язаних із забезпеченням відповідних умов життєдіяльності для дитини з психологічними вадами. Проблеми, що постають перед батьками дітей з розладами аутистичного спектра, торкаються усіх сфер життя. Автор намагається допомогти розібратися із цими проблемами, надає слушні поради з огляду на особливості дитини і сучасні методики навчання дітей з РАС. Допомагає батькам усвідомити, що формування в них здатності до самоорганізації та саморозвитку є вкрай важливим для психологічного комфорту їхньої дитини.

616
С 36

Сільберман Стів.

      Що приховує аутизм. Майбутнє нейрорізноманіття: пер. з англ. / С. Сільберман. – К.:  Наш Формат, 2021. – 512 с.

Сорок років тому вчені та лікарі фіксували лише 4-5 випадків аутистичного розладу на 10 тисяч дітей. Відтоді показники стрімко зросли, і вже в 2018 році цей стан діагностували в кожної 59-ї дитини із ста. Але що таке аутизм? Люди з цим розладом приречені на самотність, чи це генії з унікальним складом розуму? І що відбувається в їхньому мозку? У цій книжці науковий журналіст Стів Сільберман розповідає історію аутизму, дивовижні факти з життя «людей дощу» та їхні фантастичні досягнення.

Автор описує сотні історій про дітей і дорослих з аутистичним розладом, щоб суспільство нарешті перестало дискримінувати, а приєдналося до нового руху – за нейрорізноманіття.

376
Я 75

Ярмола Наталія Анатоліївна.

       Діти дощу. Діти з розладами аутистичного спектра: сучасні методики, практичні поради, дієві рекомендації / Н. А. Ярмола. – Х. : Ранок, 2020. – 32 с. – (Поради батькам і педагогам).

Книжка містить методичні рекомендації й корисні поради батькам, які виховують дітей з розладами аутистичного спектра. Автори надають важливу інформацію про аутизм, розповідають про особливості розвитку дитини з РАС, її можливості, сучасні методи та технології навчання та виховання.

                                                       

                                                 Дитяча художня література:

84(4=УКР)6
О-74

Осмоловська, Олена.

        Сонце в озері твоєму: живі ляльки на сторінках казки : для дітей мол. та серед. шк. віку / О. Осмоловська ; іл. О. Бутковська. – К. : Видавничий центр "12", 2016. – 32 с. 

Особлива казка «Сонце в озері твоєму» піднімає дуже актуальну і болючу для суспільства проблему ставлення до людей з інвалідністю. Це соціальний літературно-мистецький проект, в якому образно розповідається про дітей з синдромом Дауна (діти Сонця) і аутистів (діти Дощу). Проект покликаний привернути увагу до проблем таких людей і показати дивовижну крихкість суспільної стандартності та непривабливість існуючого становища.

Казкова історія про любов, у якій розповідається про людей з особливими потребами. Увага акцентується не на фізичних особливостях таких людей, а на яскравих барвах їхніх внутрішніх світів. 

376
С 79

Степула Надія.

       Петрик і фонтани: оповідання / Н. Степула. – К. : Основи, 2019. – 32 с.

«Петрик і фонтани» – перша в Україні дитяча книжка, що розповідає про аутизм. Книжка є спільним проектом видавництва «Основи» та ГО «Щасливе Сьогодні». Головні герої оповідання – Петрик і Матильда. У них багато спільного, вони люблять гратися і дізнаватися нове, але є й відмінності: у Петрика аутизм, тому він по-іншому сприймає навколишній світ, дещо повільніше розмовляє та проявляє емоції. Познайомившись із хлопчиком, Матильда розуміє: "Ми можемо бавитися разом, просто не так, як я звикла, але так само весело!"

Окрім ілюстрованого оповідання, книжка «Петрик і фонтани» містить навчальну сторінку для дітей. У ній є прості і зрозумілі пояснення про те, що таке аутизм, чому люди з аутизмом поводяться інакше, як дружити з аутичними хлопчиками та дівчатками.

821
Ф 82

Фрайгов Гальфдан В.

       Любий Ґабріелю: лист : пер. з норв. / Г. В. Фрайгов. – Львів : Вид-во Старого Лева, 2018. – 160 с. 

Для того, щоб описати свої непрості стосунки з наймолодшим сином, Г. Фрайгоф, норвезький перекладач, критик, редактор та романіст, обрав найінтимнішу та найчеснішу форму – лист. Лист людини, яка щиро намагається зрозуміти іншого, до того ж таки іншого, який прагне зрозуміти світ і своє місце у ньому. Лист батька до сина. До Ґабріеля, якому у віці трьох років діагностували аутизм. Фрайгоф правдиво і зворушливо пише про їхні розмови, пригоди та сварки, про взаємини в сім’ї та синові досягнення. Про такий важливий для них ландшафт – сувору землю «для життя, а не для туристів», що утримує, ніби якір, і не дає потонути. Про батьківську гордість та безумовну любов, яка бере гору попри всі складнощі й непорозуміння.

Ця ніжна й подекуди глибоко відверта оповідь нагадує про чар дитинства і силу родини. Тому звернена до всіх батьків, які хочуть зрозуміти і прийняти свою дитину, не зважаючи ні на що.